Startar insamling för barn utan diagnos

Långsiktig insamling ska hjälpa Willefonden

Sjuåriga Calle Voellmy Svensson i Sölvesborg är svårt sjuk. Ingen vet varför. Nu engagerar sig Rune Andersson/Mellby Gård genom Eriksberg Hotel & Nature Reserve för att hjälpa honom och andra barn med odiagnostiserade sjukdomar.

Den 28-30 september 2018 träffas föräldrar från Willefonden på Eriksberg Hotel & Nature Reserve i Blekinge. Helgens erfarenheter ska hjälpa familjernas vardag och förhoppningsvis bringa lite ljus över varandras situationer. Willefonden arbetar för att barn och ungdomar ska få en diagnos samt skapa nätverk för de familjer som blivit drabbade.
   – Kan vi göra något för att hjälpa dessa familjer gör vi det gärna, säger Per-Arne Olsson, vd på Eriksberg Hotel & Nature Reserve. 
   Rune Anderssons, Mellby Gårds stiftelse, betalar cirka hälften av föräldrahelgen och uppmanar nu andra företagare och privata att hjälpa till att samla in resten. Minst 40 000 kronor till är målet. Målet är också att uppmärksamma Willefonden, vars främsta uppgift är att samla in pengar till forskning för att lösa odiagnostiserade sjukdomar. Mellby Gård/Eriksberg är måna om att i och med denna satsning starta en långsiktig finansieringstradition så att fonden varje år kan träffas och utbyta erfarenheter samt stötta forskning på detta område. 
   – När diagnos inte finns vet ingen vad det är för sjukdom eller vad som händer i barnens kroppar och då går det inte att ge bot eller lindring, säger Helene Cederroth som tillsammans med maken Mikk startade och driver Willefonden. Deras tre yngsta barn drabbades av en odiagnostiserad hjärnsjukdom och trots sökande världen över har de aldrig fått svar på vilken sjukdom deras barn hade. Wille dog 16 år gammal, Emma blev 6 år och Hugo 10 år. 
   I dag hjälper Helene och Mikk Cederroth familjer i liknande situationer. Som familjen Voellmy/Svensson i Sölvesborg. Sjuårige Calle kan varken prata, sitta eller stå. Ingen vet varför. 
   – Ett litet leende från Calle betyder hur mycket som helst, berättar mamma Malin som är tacksam för alla som engagerar sig i Calle och andra barn och familjer som lever med odiagnostiserade sjukdomar. 
   Den 26/7 2018 startar Eriksberg Hotel & Nature Reserve insamlingen av pengar till Willefonden.

Uppmaning/Utmaning: Eriksbergs vd uppmanar/utmanar regionens näringsliv och privata att delta i en insamling som är långsiktig. Eriksbergs vd börjar med att lägga 1 000 kr ur privat kassa och hoppas många fler vill göra liknande insatser. Visst vill ni vara med! Sätt in ditt bidrag på fondens Pg 90 05 44-8, det går även att Swisha 9005448, märk ditt bidrag med Föräldrahelg på Eriksberg. 

Fakta Willefonden: Willefonden bildades 1999 av Mikk och Helene Cederroth. 1999-2002 förlorade de tre barn, Wille (16 år), Emma (6 år) och Hugo (10 år). Barnen hade ingen diagnos och föräldrarna har därefter arbetet för att hjälpa barn med okända hjärnsjukdomar. I Sverige är det cirka 500 barn som har en odiagnostiserad hjärnsjukdom.
   Tillsammans med Dr Gahl från NIH, the National Institutes of Health, arrangerar Willefonden världskongresser där specialister försöker lösa odiagnostiserade sjukdomar som har drabbat barn. En viktig del med kongresserna är att fler länder startar Undiagnosed Diseases Program (UDP), eftersom alla UDP samarbetar med varandra för att lösa sjukdomarna som saknar namn. 2017 hölls kongressen i Sverige och efter det bildades ett UDP i Sverige, Karolinska UDP.

Läs mer om Willefonden>>

oktober 2018